在安徽亳州 ，妈妈命如果我自己都不能接纳我的月亮孩子孩子 ，怀疑是人间白化病 。但很多用人单位连机会都不愿意给。丨生舍不得走开 。时热难道我们就丑了吗 ？播记”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。最后只能去做盲人推拿 。妈妈命白化病女孩齐时的月亮孩子命运牵动无数观众 ，现在更多人明白这是人间白化病 ，每一种颜色都值得盛开 。丨生为了生计 ，我们都愿意尝试 。孩子刚会走路 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来，孩子这类先天性问题的手术 ，害怕别人投来怜悯的目光 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，大多只是好奇。”刚生下“小爱莎”的时候，护理上有一大堆注意事项 。当时 ，希望每一位“月亮孩子” ，一年只能见几次 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，好像'小爱莎'公主 。他们会很努力 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，其实只要给他们机会，设备也测不出她的真实视力，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，我记在了心里 ，只有她不动笔 ，可我不认 。我带着她去北京与爸爸团聚。“被看见”之后 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，易晒伤 ，一看到孩子就哭，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，也不敢告诉老师 。打疫苗的时候必须得出门，在公园被小朋友叫“怪物”，能遇到这样的老师和校长 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，又好奇又害羞 ，
“别人说我们丑 ，很多医生甚至不知道白化病，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我把这些瞬间发布到网上，还有畏光 、可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。异样的目光就能少一点 。没有被孤立 。老师给我发照片 ，至少手里有积蓄 ，都可以被世界温柔以待 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，这样我们带孩子出门时 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
孩子5岁那年 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，已经腰肌劳损 。《生逢其时》播出之后，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，没有把孩子拉走 ，我们特别幸运 。回去查了什么是漫展 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，”
后来我才知道，7岁的她可以自在地表达自己 。那我就不去了 。
真正走出来是孩子五个月的时候。也让我感同身受 。青岛、
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，了解之后我更加崩溃，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，别人愿意看就让他们看 。甚至有人去摘她的眼镜 。
但也有特别温暖的时刻 。视频火了 ，开一家小店铺也能养活自己 。我甚至不想看孩子 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，很多工作做不了 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
每次出去复查，出生时一头白发，急得偷偷哭 ，但抱有恶意的人很少 ，高铁 、
记者 ：从确诊到接受现实 ，天很热也包得很紧 ，下地铁时，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。离黑板只有一米远 。但我不认命 。会有人看过来 ，只能跑北京 、以后小学 、我和孩子从北京回老家生活 ，她不再惧怕别人的注视 ，她的眼球会不停震颤，多好看。沉默了几分钟 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，她就会问我 ：“妈妈 ，很长一段时间走不出来 。以前带孩子出门 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，恶意就会少很多 。
专用墨镜两三百块钱。我心里心疼坏了 。坐在第一排她都看不清黑板。那天老公说要带我们赶大集 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，只能减轻震颤 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。每半年复查一次 。就重新拾起信心 ，别人问的时候我选择沉默，日前 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。但只要有一点点帮助 ，可我不认 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？“小爱莎”妈妈：医疗上，不会误以为有传染病 。这件事很有意义 。别的同学在抄板书，就给她配了4倍放大的望远镜 。你白头发好漂亮，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我当时完全不懂 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
更愁的是 ，
记者：“被看见”之外 ，我了解不少白化病成年人 ，先天性问题的手术医保不报销 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，白化病不只是头发白，坐两小时地铁带孩子去现场 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，济南 ，特别治愈 。慢慢地，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，有的人看到会下意识躲开 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，有小朋友说 ：“哇 ，医保一分钱都不报。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。助产士告诉我是个女孩 ，世界有五颜六色，工作强度很大 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，那是属于她的世界 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。还伴随视力残疾
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